O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que determina a realização obrigatória de exames clínicos em recém-nascidos para identificar sinais de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A medida abrange as redes públicas e privadas de saúde, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e foi publicada nesta quinta-feira (9) no Diário Oficial da União.
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva: o que é?
A FOP, também chamada de Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença genética rara, com incidência de um caso a cada dois milhões de pessoas. A condição leva à formação de ossos fora do esqueleto (heterotópicos), afetando tendões, ligamentos e outras tecidos moles, o que limita os movimentos e compromete funções como respirar, comer e abrir a boca.
Um dos principais sinais da doença é a malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux), presente desde o nascimento em 100% dos casos, e que será o foco do exame obrigatório nos recém-nascidos.
Importância do diagnóstico precoce
A identificação precoce da FOP permite oferecer suporte especializado e iniciar tratamentos que ajudam a amenizar os sintomas e reduzir o impacto da doença. A assistência multiprofissional é realizada em hospitais-escola e Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados, com foco em terapias e uso de medicamentos como corticóides e anti-inflamatórios nas fases agudas da condição.
Sobre a doença rara
Atualmente, estima-se que cerca de 4 milhões de pessoas convivem com FOP em todo o mundo. No Brasil, o SUS fornece cuidados integrais e gratuitos para pacientes apresentados, com tratamentos específicos para minimizar inflamações e melhorar a qualidade de vida. A nova lei reforça o compromisso com a detecção e tratamento de doenças raras, promovendo mais chances de intervenção precoce e assistência adequada.
Fonte:agência gov
Foto:TecMania
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