O Sistema Único de Saúde (SUS) começou a oferecer, a partir desta segunda-feira (24/03), um tratamento inovador e gratuito para crianças liberadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O medicamento Zolgensma, que custa cerca de R$ 7 milhões na rede privada, agora está disponível na rede pública por meio de terapia genética.
Avanço Histórico no SUS
A inclusão dessa terapia coloca o Brasil entre os cinco países do mundo cujos sistemas públicos oferecem esse tratamento de ponta. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância dessa conquista:
“É a primeira terapia gênica que está sendo introduzida no SUS. Com isso, o Brasil se junta a um seleto grupo de países que disponibilizam esse tratamento de alta tecnologia para a população.”
Como Funciona o Tratamento?
O Zolgensma age corrigindo a função de um gene ausente ou defeituoso, ajudando a restaurar a produção de uma proteína essencial para os neurônios motores. Isso melhora a respiração, o movimento e a qualidade de vida das crianças com AME tipo 1.
Quem pode receber o tratamento?
✔️ Crianças de até 6 meses de idade
✔️ Que não estejam usando ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias
✔️ Que sejam atendidas em um dos 28 centros de referência credenciados pelo Ministério da Saúde
O medicamento estará disponível em hospitais de 18 estados, incluindo:
DF, SP, RJ, MG, PR, SC, RS, BA, PE, CE, GO, PA, PB, PI, RN, AL, ES e MT
Parceria Inédita com a Indústria Farmacêutica
O governo federal firmou um acordo inédito, nenhum pagamento pelo medicamento será condicionado aos resultados clínicos do paciente. Ou seja, a eficácia da terapia será monitorada de forma contínua e os repasses à indústria farmacêutica dependerão do desempenho do tratamento.
Casos de AME no Brasil
Segundo o IBGE, entre os 2,8 milhões de bebês nascidos em 2023, cerca de 287 foram divulgados com AME tipo 1.
Outros Tratamentos Disponíveis no SUS
Além do Zolgensma, o SUS também oferece os medicamentos nusinersena e risdiplam, indicados para outras faixas etárias e tipos de doença. Em 2024, mais de 800 prescrições desses tratamentos foram emitidas.
Como acessar o tratamento?
As famílias devem procurar um centro de referência para passar por uma triagem médica seguindo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para AME. Além disso, um comitê permanente acompanhará os pacientes ao longo do tratamento.
Essa é uma grande conquista para o SUS e para milhares de famílias que lutam contra a AME no Brasil!
Fonte:blog do riella
Foto:foto da web





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